Rari e molto aggressivi e con un forte bisogno di terapie innovative in grado di prolungare la sopravvivenza dei pazienti. Sono il mieloma multiplo, un tumore definito “incurabile” perché spesso resistente alle terapie, e la leucemia linfoblastica acuta (LLA), una neoplasia per cui la prognosi nell’età adulta è ancora largamente insufficiente. Nonostante siano due tra le neoplasie ematologiche più temute permane una scarsa visibilità mediatica su questi tumori. Fare luce su questi tumori rari del sangue è stato l’obiettivo del Corso di Formazione Professionale per i giornalisti Comunicare le Malattie Oncoematologiche Rare, promosso a Roma dal Master della Sapienza ‘La Scienza nella Pratica Giornalistica’ con il supporto di Amgen. Alcune malattie oncoematologiche sono definite rare, sebbene sia necessario rivedere questa definizione, perché rientrano come incidenza in un gruppo di malattie le quali generalmente colpiscono più di 5 persone su 10.000 abitanti il problema per queste patologie è che non disponiamo di registri che ci consentano di valutarne i numeri precisi. Riguardo alla diagnostica, sono stati fatti grandi passi in avanti per tutte le malattie oncoematologiche e, grazie alle tecnologie di biologia molecolare, oggi possiamo fare diagnosi sempre più precoci.
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